Una Mirada Rett

Somos Daniel Bravo y Maider Zubicaray. Un matrimonio joven de Pamplona que un día decidieron ampliar la familia. Vamos a tener un bebé qué ilusión… pero a las 27 semanas de gestación algo no iba del todo bien, empezaron unas pequeñas contracciones que obligaron a hacer reposo si no queríamos que Maialen fuese prematura. Finalmente a las 40 semanas de gestación Maialen decidió que ya era hora de conocer este mundo. Fue un parto normal, incluso rápido para ser primeriza y a las 7 de la mañana le dimos la bienvenida a nuestro mayor regalo. Ahí estaba ella, con un fino llanto, cuerpo a cuerpo con Maider. Los médicos nos dijeron que había salido todo bien, que teníamos un bebé muy sano y a partir de ese instante nuestros miedos desaparecieron, era hora de disfrutar el, de verle crecer y de hacer planes futuros por el momento imaginarios pero que algún día se cumplirían…

Maialen

Maialen nació en Pamplona el 17 de julio de 2009 a las 7 en punto de la mañana. No llegó a los 3 kilos pero se le veía una niña llena de vida. Era una niña muy tranquila y dormilona. Ese verano hizo muchísimo calor así que nuestros paseos eran por la tarde, cuando empezaba a caer el sol. Empezó a sonreír muy pronto, se dejaba dar todos los besos del mundo y era una buena comilona, sólo se dormía si tenía la tripita bien llena. Un día empezó a emitir algún ruidito y de repente su primer “anjo” qué maravilla escuchar su voz pero al poco tiempo dejó de hacer esos ruiditos tan graciosos. Le ofrecíamos sonajeros y muñecos pero no los miraba ni intentaba tocarlos, no se sujetaba sentada, no se agarraba los pies… algo parecía no ir bien pero uno prefiere pensar que va más despacio que otros niños, que cada niño lleva su ritmo pero en la revisión de los 6 meses del pediatra saltaron las primeras alarmas. Decidió que volviéramos al mes siguiente y ese día, a los 7 meses de edad, dijo que estuviéramos tranquilos pero que parecía que Maialen podría tener algún problema neuronal. Fue un jarro de agua fría increíble. Con nuestro bebé de 7 meses teníamos que ir al neurólogo, nuestros planes futuros se desvanecían poco a poco, nuestra vida iba a dar un giro de 180º, un giro que no queríamos que diese pero que no podíamos hacer nada por cambiar las cosas. El pediatra decidió hacerle unos análisis de sangre y los resultados fueron desastrosos por lo que se podía inclinar hacia una enfermedad metabólica pero aún nos quedaba la opinión del neurólogo. En abril de 2010 ingresamos a Maialen por primera vez. Fue una semana larga. Los análisis de sangre seguían saliendo mal y la resonancia magnética tampoco estaba bien. Según el doctor podría tratarse de una atrofia cerebral o una hidrocefalia. Otro jarro de agua fría. Empiezas a venirte abajo sin darte cuenta. Le realizaron un estudio genético que constaba de tres partes. Las dos primeras enseguida nos dijeron que eran normales pero nos faltaba una parte. Pasaron unos meses de una tensa calma, llenos de incertidumbre y miedos, momentos duros. En septiembre nos enteramos de que la parte que quedaba era el Síndrome de Rett Esos días fueron eternos, mirábamos internet para saber qué era esa enfermedad, porque hasta ese momento ni nos lo habían nombrado, pensando en qué será de nuestra hija, volviéndonos locos... y diez días más tarde nos llamaron para darnos el resultado que tanto estábamos esperando. Nos descartaron esta terrible enfermedad y nosotros respiramos tranquilos e intentamos olvidar la palabra Rett. Pasamos página pero y ahora ¿qué? Volvimos al pediatra en noviembre de 2010 y mientras esperábamos en la sala de espera Maialen se quedó ida, bloqueada así que el doctor nos mandó ir a urgencias para realizarle pruebas. Volvimos a ingresarle una semana. Repitieron todas las pruebas que le habían realizado unos meses antes pero en esta ocasión todo salió normal. Ahora sí que estábamos perdidos… Nuestro neurólogo decía que la genética era normal pero que seguían inclinándose por el Síndrome de Rett. Decidimos que así no podíamos seguir y fuimos a Barcelona, al hospital San Juan de Dios con la Doctora Pineda. Ese fue el mayor de los jarros de agua fría que pudimos recibir porque nada más verla nos dijo “esto es un Rett”. No nos podíamos creer lo que estábamos escuchando, fuimos pensando que nos lo podían confirmar pero el momento en el que te lo dicen es tan duro que no hay palabras para explicarlo. La doctora fue muy clara y directa pero sentimos que por fin alguien nos había dicho las cosas tal y como son, con su nombre y apellido. Siguieron unas semanas tremendamente duras hasta que decidimos que era hora de dejar de llorar, de levantar la cabeza y luchar por lo que más queremos en este mundo, Maialen