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28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Para las familias con personas con una enfermedad rara todos los días del año llevan ese título. Unas veces te puede todo, todo te supera, otras veces sobrevives y otras tantas puedes tocar el cielo con las manos.

Maialen tiene síndrome de rett. Somos una de las pocas familias en Navarra con esta enfermedad. El día que nos dieron el diagnóstico definitivo no lo olvidaré nunca.

Pero, ¿Qué supuso para mí tener una hija con una enfermedad así de dura?

Día de Reyes

Hoy es el día de Reyes, el día en el que los niños esperan ilusionados sus regalos.

Esta mañana Maialen y Sara han abierto los suyos y sus caritas lo decían todo. Cada una lo expresa de una manera. Sara es muy espontánea y estaba encantada abriendo sus regalos. Maialen no es tan expresiva aunque lo dice todo cuando le ves mirando su caja musical con su caballo dando vueltitas. Cómo lo tocaba, cómo lo miraba, cómo sonreía... Son la inocencia hecha niñas. Es tan bonito verles... Ver esa ilusión y esa inocencia es lo más maravilloso del mundo.

 

Adiós 2017

Faltan dos días para que termine este año. Tenía pensado escribir esto el día 31 pero siento que necesito sentarme, tener un rato de calma y escribir todo lo que siento. Da igual que lo haga ahora que dentro de dos días porque va a ser lo mismo.

 

Adiós 2017. Un año en el que hemos vivido de todo. Hemos tenido cosas buenas, regulares y malas. A nivel emocional ha sido potente, el más potente de los últimos años.

 

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