Maialen no anda, no habla y no sabe usar sus manos. Tampoco da besos. Para ser exactos tengo que decir que hasta ayer sólo había dado besitos un día. Sólo un día en ocho años. Ese momento tan mágico lo tenía guardado para una persona, Sara, su hermana. Recuerdo tan bien ese momento...
Hoy, 6 de mayo, es el día de la madre y por eso me siento en mi rinconcito.
Desde hace ocho años puedo celebrar este día pero no quiero empezar por mí, voy a empezar por la mujer que me dio la vida hace treinta y seis años,mi madre.
¡Cuánto tiempo sin poder sentarme en mi rinconcito! ¡Cuánto tiempo sin sentarme a escribir! Lo echaba de menos. Hoy necesito hacerlo y como siempre me acompaña la banda sonora de la película Lo imposible. No se qué tiene esta canción pero no puedo escribir con otra.
Hoy, 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Para las familias con personas con una enfermedad rara todos los días del año llevan ese título. Unas veces te puede todo, todo te supera, otras veces sobrevives y otras tantas puedes tocar el cielo con las manos.
Maialen tiene síndrome de rett. Somos una de las pocas familias en Navarra con esta enfermedad. El día que nos dieron el diagnóstico definitivo no lo olvidaré nunca.
Pero, ¿Qué supuso para mí tener una hija con una enfermedad así de dura?
El pasado mes de enero fuimos a Madrid porque nos tocaba visita en Neocortex. Hacía diez meses que no veían a Maialen y durante ese tiempo hemos tenido un poco de todo.