Blog de Maider Zubicaray

Sueños

¡Cuánto tiempo sin poder sentarme en mi rinconcito! ¡Cuánto tiempo sin sentarme a escribir! Lo echaba de menos. Hoy necesito hacerlo y como siempre me acompaña la banda sonora de la película Lo imposible. No se qué tiene esta canción pero no puedo escribir con otra.

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Para las familias con personas con una enfermedad rara todos los días del año llevan ese título. Unas veces te puede todo, todo te supera, otras veces sobrevives y otras tantas puedes tocar el cielo con las manos.

Maialen tiene síndrome de rett. Somos una de las pocas familias en Navarra con esta enfermedad. El día que nos dieron el diagnóstico definitivo no lo olvidaré nunca.

Pero, ¿Qué supuso para mí tener una hija con una enfermedad así de dura?

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