Catorce meses

Sara hoy cumple catorce meses. Catorce meses llenos de risas con ella. Es tan simpática y tan cariñosa...

Siempre se está riendo, reparte besos sin parar, habla sin parar con su lengua de trapo, No tenemos ni idea de lo que dice aunque ya dice algunas palabritas. Agarradita de las manos o apoyada en el sofá o una mesa va dando sus pasitos. Cada vez aguanta más solita de pie sin apoyarse aunque aún no se suelta. Le encanta jugar con sus cubitos de colores. Me quedo alucinada cada vez que le veo meter uno dentro de otro con una agilidad que me deja con la boca abierta, además da igual que no sean cubitos, una cajita o cualquier cosa con agujero es buena para ir metiendo cosas. Le encanta eso de colocar bien las cosas, los muñecos los sienta bien colocaditos, le encanta abrir cajones y meter cositas dentro para luego abrirlo y sacarlas. Es muy divertido ver lo ordenada que es siendo tan pequeña . Cuando le preguntas "¿Cómo es Maialen?" siempre responde "ua pa". Es tan bonita...

Sara hace todo lo que no vimos con Maialen. Con sus catorce meses nos lo pasamos bomba.

 

¿Por qué hablo de sus catorce meses?

Porque esa es la edad con la que empecé a trabajar con Maialen. Miro a Sara y me doy cuenta de lo pequeña que era Maialen cuando fuimos a Neocortex. Con el paso del tiempo pierdes esa perspectiva. Ahora miro a Maialen que está más larga que un día sin pan y seis años después sigo luchando por ese sueño.  Conseguiremos caminar.

Cuando empezamos a trabajar lo justo se sujetaba sentada y ya entonces me puse en el horizonte, que estaba a años luz, la meta de ponerle de pie. Vi muchas caras y muecas que querían hacerme ver que lo que pretendía conseguir era imposible. Me daban asco esas caras. Me dan asco esas caras. Subestimarme es un error.

 

Maialen estaba desconectada del mundo, sí, ¿y? eso no es excusa para no intentarlo. Este proceso fue muy duro porque cuando algo suponía "un peligro" para ella le daba al botón off y problema resuelto. Lo duro llegó cuando ese botón ya no estaba disponible y ella se enfrentaba a un mundo que no entendía y le rompía los esquemas continuamente. Su estado de ansiedad era importante. Poco a poco, trabajando, lo fuimos superando. A dia de hoy está más que conectada con el mundo. Es tan bonita...

Maialen sólo sabía succionar por lo que la comida se le salía de la boca conforme entraba. ¿Y? ahí si que le eché un par de ovarios, por aquel entonces comía conmigo y dije que iba a aprender a comer purés. Tardábamos dos horas de reloj en intentar comer un puré dentro de un estado de estrés importante pero poco a poco a la vez que mejoraba su tono muscular fuimos aprendiendo y cuando lo conseguimos dije que ibamos a aprender a comer en trocito. ¿Y? Lo hemos conseguido. Esta fase ha durado años, no penséis que algo así se aprende en un mes. Para mí fue lo más duro porque ha sido algo muy largo en el tiempo. Verle comer es tan bonito...

En Pamplona nos dijeron que veía bien. En Neocortex nos confirmaron que tenía estrés visual, le bailaba la pupila por lo que era imposible que enfocara. No lo hacía ni de lejos ni de cerca. La cara de corcho que se nos quedó al escuchar eso fue importante. ¿Hay que trabajar las pupilas? Pues se trabajan. A día de hoy seguimos trabajándolas porque el enfoque no es el mismo sentada que de pie. Hoy en día tiene la mirada más maravillosa y más limpia que he visto en mi vida.

Era muy hipersensible auditiva. Aquí entramos en esas cosas que como no se ven no se les da la importancia que realmente tienen. ¿Podéis poneros en su lugar un minuto e intentar imaginar que el mundo que os rodea tiene un volumen que os resulta insoportable y por eso entráis en situaciones de miedo y estrés continuamente? Eso le pasaba, sí, pero llevamos años trabajándolo y estamos cerca de conseguir una audición adecuada. Seguiremos trabajando en ello, por supuesto. Hoy es el día que una batucada o un recinto ferial no le supone ningún estrés. En su día sólo cinco personas hablando a la vez en una habitación suponía tener que salir por patas. Eso es duro de ver.

 

No voy a entrar en otras cosas porque podía pegarme el día entero escribiendo. Llegar hasta aquí ha sido duro de cojones. Me da igual si lo que digo es mal sonante. Al que le parezca que he sido mal hablada que viva lo que he vivido yo, a ver si sigue pensando que el mundo es de color de rosa. Ha sido duro de cojones, así de claro.

 

Escuchar que tiene una lesión cerebral severa y que tiene afectadas las seis áreas del cerebro en los dos hemisferios es muy duro. Así que cada vez que escuchaba una excusa o una justificación cutre para quitarnos la razón hacía que me comiesen los demonios por dentro.

 

Antes daba mucha importancia a lo que pensasen los demás. Ahora mismo estoy en un momento en el que lo que piensen los demás me la trae al pairo o dicho de otra forma, me importa entre poco o nada. Sólo me importa lo que piensen los míos que son los que realmente me conocen, los que realmente saben como soy aunque durante muchos años lo que sentía me lo guardase todo para mí.

Como dicen en la película En busca de la felicidad: Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo. Si tienes un sueño tienes que protegerlo. Las personas que no son capaces de hacer algo te dirán que tú tampoco puedes. Si quieres algo, ve a por ello y punto.

He trabajado muy duro, trabajo muy duro y lo seguiré haciendo. ¿Por qué? Porque es mi hija. Porque Maialen lo merece todo en este mundo. Porque merece que le demos esas oportunidades que tanto se merece para avanzar. No me conformaba con lo que tenía en mi casa, sigo sin conformarme y seguiré luchando cada tarde para que ella siga demostrando al mundo entero que querer es poder.

 

¿Por qué? Porque soy su madre, así de claro.

Comentarios

Me quedaría con muchas de las cosas que has dicho.. Pero la de más larga que un día sin pan, es buenísima! 

Cuando conocí a Maialen, era un caracolito con la cabecita escondida. Ahora es una niña esbelta con un porte tan elegante! Se mantiene recta como pocas niñas he visto, y su forma de mirar el mundo es espectacular. Es tan bonita.. 

Bravo Maialen y ole tus cojones Maider!