Hasta el infinito y más allá

"Hasta el infinito y más allá" es una frase muy conocida por todos y que la dice Buzz Lightyear en la película Toy Story. Me gusta mucho esa frase porque dice exactamente lo que vamos a luchar por Maialen pero hoy no he recordado esta frase, sino que la que ha venido a mi memoria ha sido una frase que escribí no hace mucho tiempo, una frase que sale en la película Kung Fu Panda 2 y que me hizo pensar. Después de escucharla y escribirla, para tenerla presente, pensé mucho en mí y en Maialen. Pensé en mí porque al escucharla fue como volver atrás en el tiempo. Fue una de esas frases que se te quedan grabadas.

Dice así. "Tu historia podrá no tener un principio muy feliz pero eso no te convierte en quien eres sino el resto de tu historia, quien tú desees ser"

 

Mi historia, mi niñez y mi adolescencia, fueron duras. Vi y viví cosas que jamás debería ver un niño pero es lo que me ha tocado. Siendo una niña tener que decir adiós a tu padre para el resto de tu vida es muy duro.

¿Quién deseo ser? Pues Maider. Una chica joven con ganas de reir. Qué importante es reirse hasta de uno mismo. En estos últimos años he cambiado, claro que he cambiado, las circunstancias no me han dado otra opción. Ahora estoy en un momento en el que no tengo ni tiempo ni ganas para tonterías. Sólo me importa lo mío que bastante tengo con tenerlo bien como para preocuparme de cómo tienen los demás lo suyo. No creo que sea ser egoísta por pensar así, he aprendido a ser práctica y a centrarme en lo realmente importante.

Entre manos tengo el que será, sin ninguna duda, el proyecto más importante de mi vida. Voy a conseguir que Maialen camine. Lo digo en singular porque todas las tardes, desde hace ahora seis años, trabajo con ella dejándome hasta las pestañas. Si lo hiciese mi vecina del cuarto diría que lo hace mi vecina del cuarto pero la que está todas las tardes con ropa usada y cómoda tirada por el suelo o dando vueltas u oxigenando el cerebro de Maialen, o trabajándole las pupilas entre otras muchas cosas soy yo. Siempre he querido que mi trabajo quede a la sombra, la gran campeona es ella. El día que consiga caminar tendré mi recompensa a todo mi esfuerzo, ese es el gran reconocimiento que quiero, que camine, nada más. Cuando nos dicen algo siempre intento ponerme en un segundo plano porque creo que nunca hay que perder la humildad. Lo pongo en singular porque es mi trabajo, nada más.

Dani cuando llega de trabajar se encarga de bañarle, ponerle el pijama, asearle y meterla a la cama. Esos ratos aprovecho para relajarme un poco, además, siempre se tronchan de risa, es su gran momento del día, ahí sobro.  A la fiesta se les suma Sara así que sobro aún más porque a mi me tienen muy vista.

 

¿Por qué esa frase me hizo pensar en Maialen? Porque el comienzo de su historia tampoco ha sido fácil. Han habido momentos demasiado duros sobretodo a nivel emocional.

Cuando nos dijeron que es un rett se nos puso sobre la mesa una realidad tremendamente dura. Maialen no va a caminar, no va a hablar, no va a usar sus manos, tendrá problemas respiratorios, epilepsia, etc... Fue un mazazo de tal calibre que me rompió entera, me hice añicos.

mejor no pensar en el futuro ¿o si?

 

Antes de tener el diagnóstico definitivo ya habíamos empezado a trabajar con ella.

No va a caminar... Bueno, vamos a intentarlo y ya veremos qué pasa. Voy a se sincera, lo que pensé fue que me niego a tener a mi hija postrada en una silla. Eso fue lo que pensé y es lo que sigo pensando. Voy a dejarme hasta las pestañas para conseguirlo, si no lo consigo por lo menos no podré decir que no lo he intentado porque eso, como madre, no me lo perdonaría aunque viviese cien vidas.

 

¿Friki? ¿pájaros en la cabeza? ¿flipada de la vida? ¿loca? ¿inconsciente? No, madre. Madre, con todas las letras.

Vamos a darle a Maialen todas las oportunidades del mundo para seguir avanzando. ¿Por qué después de seis años sigo peleando si aún no ha conseguido caminar? ¿Por qué voy a dejar de luchar por un sueño? Nadie dijo que fuese fácil. Voy a seguir hasta el final, hasta que llegue el día en el que esté preparada para dar sus primeros pasos.

Claro que es un síndrome de rett, no soy idiota. Pero quiero un rett con mis condiciones no con las condiciones que él quiera. Llegará el día en el que camine ¿Por qué estoy tan segura? Porque confío ciegamente en ella.

 

Se le caía la comida de la boca, aprendió a comer purés después de los dos años y hemos conseguido que coma en trocito.

No sabía enfocar ni de lejos ni de cerca y ahora tiene la mirada más maravillosa del mundo.

Una hipersensible auditiva tremenda. Hoy en día puede estar  en un recinto ferial o escuchar una batucada o si nos vamos a algo más sencillo, puede estar en un centro comercial, puede estar en una comida en familia...

Sólo sabía sujetarse sentada si tú la colocabas en esa posición. Lo hacía sin tono muscular. Aprendió a gatear, a culear.

Hipersensible tactil. Rechazaba el contacto con cualquier textura. Antes de tocar el suelo con los pies se hacía una bolita. Ahora da igual, no rechaza. ¿Cómo va a caminar si no quiere ni tocar el suelo? Hoy estamos trabajando muy duro porque nos dijeron "es el momento de ponerle de pie" y eso es lo que vamos a hacer. Es lo que vamos a conseguir.

 

Sólo sabía sujetarse sentada y hace unos días aprendió a subirse sola al sofá. ¡Flipé! ¡Fue alucinante! Lo ha hecho cinco veces, hace días que no lo ha hecho pero no me importa lo más mínimo. Lo ha hecho cinco veces, si, el número justo para demostrarme que lo estamos haciendo bien, el número justo para demostrarme que lo vamos a conseguir.

Después de pelear como hemos peleado, después de conseguir lo que hemos conseguido a base de caídas, tropiezos, frustraciones... estamos en un momento en el que todo son alegrías.

 

El comienzo de su historia puede que no haya tenido un comiendo fácil pero su futuro está en nuestras manos. ¿Quién quiero que sea? Maialen.

Eres muy grande mi vida.

 

Comentarios

Tragando saliva.. 

La historia la escribís vosotras, Maialen y tú, por supuesto que sí! 

Eso sí, que lo narre Sara, que tiene un don para explicar las cosas!