Un nuevo cambio en Maialen

Mi momento tonto, súper tonto del otro día se quedó en eso, un momento tonto. Al día siguiente incluso me reía de mi misma, de lo pava que me puse pero qué se le va a hacer si una es de lágrima fácil.

 

Hoy he tenido la revisión de los seis meses de Sara y en esta misma revisión, hace seis años, el pediatra dijo algo que un padre nunca espera escuchar. Dijo "no quiero asustaros pero parece que Maialen tiene problemas neurológicos". Recuerdo que me llamó Dani al trabajo para contármelo y rompí a llorar en medio de la oficina y me refugié en el baño. Son momentos que no se olvidan por mucho que pase el tiempo. En ese momento se abrió mi grifo de las lágrimas. Después de dos ingresos, dos electros, prueba genética, ataques de ansiedad, tumbos y más tumbos y casi una año y medio después de ese día escuchamos las palabras más duras que podíamos escuchar, "esto es un rett".

Cuando vimos en internet qué era el síndrome de rett fue como si una losa de mil kilos se pusiese sobre mi cabeza. Recibí ayuda psicológica, nunca me ha avergonzado reconocerlo, si la necesité, la necesité, no hay que darle más vueltas. Un abrazo de mi madre en medio de la cocina fue mi punto de inflexión, el abrazo de la persona que mejor podía entenderme en esos momentos hizo que decidiese luchar por mí así que cuando llegó el momento de tocar fondo también llegó el momento de levantarme. Ahora que esos momentos los tengo más que superados y están en el pasado pienso que cuando te caes es mejor caer del todo porque el suelo es un gran punto de apoyo para poder incorporarte. En la subida ya te irás agarrando a esas personas que sabes que nunca te van a fallar. Ahora tengo fuerza de sobra para enfrentarme al síndrome de rett y a lo que haga falta.

 

Síndrome de rett: vuestra hija no va a caminar, no va a hablar, no va a usar sus manos, tendrá epilepsia, problemas para dormir, problemas respiratorios, etc... ¿A qué padre no se le romperían las entrañas en un millón de trozos? Tendría que ser una persona sin corazón. Pero así como decidí luchar por mí, decidí luchar con todas mis fuerzas, que entonces eran pocas, por mi hija. Su calidad de vida está y estará siempre por encima de todo. Por eso cuando visitamos el centro de Madrid decidí sacrificar mis tardes y mi tiempo en ayudarle a superar los obstáculos y vaya si lo hemos ido consiguiendo! Cuando me dicen madre coraje suelo darle la importancia justa porque un título no va a hacer que mi hija avance.  Su calidad de vida está en nuestras manos, no en manos de ese monstruo. Poco a poco, con calma, sin ninguna prisa hemos ido consiguiendo consas enormes, cosas que se supone que no íbamos a conseguir y aún conseguiremos más. Ahora sacrifico mi tiempo pero tranquilos, tendré mucho, mucho tiempo para disfrutarlo dando paseos con Maialen caminando a mi lado.

Estos últimos días hay un nuevo cambio en Maialen. Es capaz de expresar un nuevo sentimiento. Ella es súper transparente expresando alegría o enfado pero ¿qué pasa con la tristeza? Ese sentimiento también existe, es una niña que no se nos olvide. Maialen llora. Alguno puede pensar que todos los niños lloran. ¿Seguro? Maialen hasta ahora no. No como lo hace ahora. Llora con un sentimiento tan grande que cuando lo hace, cuando ves sus lágrimas y su llanto, sientes que el corazón se te hace un bolito. Es algo maravilloso. Que llore no es maravilloso, lo maravilloso es que lo haga, que sea capaz de expresar ese sentimiento que antes lo expresaba a través del enfado. Su abanico de sentimientos se ha abierto un poquito más y eso en Maialen es muy importante pero sobre todo muy necesario.

 

También he de decir que está súmamente cariñosa, si voy a la cocina viene detrás, si me siento junto a Sara viene y se tira, literalmente, encima mía, Se queda quieta y me deja darle todos los besos que quiero hasta que me pone la mano en la cara y me empuja, literal, para que me aparte. Cuando le pido que me ayude a poner la lavadora viene detrás y se queda sentadita a mi lado, ¡es la mejor ayudante! Esos momentos románticos que tenemos cuando nos tumbamos en el suelo frente con frente, calladas... Esos momentos son tan únicos como ella. Os puedo asegurar que el síndrome de rett lo dejamos en el ascensor. A casa entra Maialen. Jugamos, cantamos, bailamos, hacemos el ganso como cualquier familia. Nos lo pasamos realmente bien, nos divertimos mucho. El trabajo lo hacemos divertido. En nuestra casa se respira alegría.

 

Esos momentos son los que exprimimos al máximo. Siempre hay tiempo para los malos momentos pero los buenos los vivimos al máximo. El optimismo, la alegría y la ilusión por los cambios son lo primero para disfrutar de la vida.

 

Que Maialen no camina, me siento en el suelo con ella, gateo con ella. Que no habla, se comunica que es lo más importante, hay que aprender a escuchar los silencios. Que no usa las manos, ya me empuja para apartarme, las usa para gatear o impulsarse culeando. Cuando quiere algo lo toca, es su manera de pedir. Sus brazos te rodean el cuello cuando te abraza... Pequeñas cosas que hacen muy grandes los momentos.

 

Siempre hay que ver, como dice la película, el lado bueno de las cosas.

 

Por cierto, Sara va perfecta en su desarrollo. Eso también es maravilloso.

 

Maialen, lucharemos hasta el infinito y más allá. Tengo una promesa que cumplir.