¿Qué es la normalidad?

¿Qué entendéis por normalidad? Lo pregunto porque hace unos días que esta pregunta se me está pasando por la cabeza.

Tengo dos hijas. Una con discapacidad y la otra, de momento, parece que libre del síndrome de rett. ¿En este caso qué es lo "normal"?  ¿La niña sin discapacidad o la niña con "capacidades diferentes"? Para mí, sinceramente, las dos son niñas normales. Un niño llora, ríe, se desplaza, come, bebe, duerme, etc. Por esa regla de tres tengo dos niñas normales y corrientes. Cada una con sus capacidades, sí, pero niñas al fin y al cabo. Nunca me cansaré de decir que son niños, tengan lo que tengan.

 

Hace días que me estoy haciendo esta pregunta porque siempre hemos hecho las cosas de la forma más natural posible y ahora, con Sara, me doy cuenta de que lo que hemos hecho hasta ahora con Maialen, lo que he vivido, para mí, es la normalidad de mi familia, nuestro día a día, pero en Sara hay cosas que se hacen de otra manera.. Hace poco dije que soy una madre novata y lo vuelvo a decir porque así me siento, novata. Digo esto porque hemos tenido que aprender a acoplarnos a las situaciones conforme han ido viniendo, hemos tenido que darle la vuelta a las cosas para hacer que sean fáciles para la reina de la casa. Hemos tenido que tener mucha imaginación para según que cosas. Hemos aprendido a escuchar los silencios, hemos intentado amoldar lo mejor posible las situaciones a Maialen y no al revés. Creo que estamos haciendo un buen trabajo y ahora con Sara, hay cosas que son tan evidentes, que son tan sencillas que no me acuerdo de ponerlas en práctica por eso mismo, por ser tan sencillas y cuando me doy cuenta es una sensación muy rara. Tengo que aprender que las cosas puedes ser muy fáciles.

 

Por poner un ejemplo puedo decir que Maialen no bebe agua sola así que se la mezclamos con otras bebidas y el otro día, después de darle el puré a Sara, me di cuenta de que hay días que no me acuerdo de darle un biberón con agua por el simple hecho de que no lo he hecho con Maialen. No estoy acostumbrada a eso así que eso tan sencillo se sale de mis esquemas. Tengo que aprender de nuevo. Maialen nunca ha tenido un trozo de pan en la mano para llevárselo a la boca. A Sara le encanta pero hay días que no me doy cuenta y no se lo doy. Son cosas tan súmamente sencillas que me parece mentira que sólo sea dárselo y ya está.

 

Como dije hace poco, el síndrome de rett lo dejamos en el ascensor porque en casa sólo entra Maialen. Por las tardes estoy sola con las dos y aunque hay tardes más movidas que otras me apaño bastante bien. No tenemos tiempo para nada porque entre meriendas, ejercicios, cenas, etc. se nos van las horas volando pero eso sí, nos lo pasamos muy bien. Jugamos, bailamos, nos reímos, reñimos, escuchamos música, cantamos (nunca he cantado tanto)... Disfruto cada segundo con ellas como cualquier otra familia aunque he de reconocer que estoy muy cansada así que las vacaciones de Navidad nos vendrán bien. No vemos la tele, estamos las tres, no necesitamos nada más. Hablo sin parar, Maialen contesta con sus dedede, Sara, a su manera, tampoco calla. Tenemos nuestras conversaciones. Para mí, esa es la normalidad de mi casa. Sara seguirá avanzando y seguramente no tendrá problemas para comer, caminar, hablar, jugar con juguetes pero Maialen también va a seguir avanzando, no lo dudéis, así que nos seguiremos amoldando a lo que venga. ¿Habrá momentos agridulces y durillos? Pues sí, eso es algo evidente pero las cosas son así.

 

¿Por qué algo no tiene que ser "normal"? ¿Quién marca lo que es normal de lo que no lo es? ¿Por qué tenemos que tener tantas etiquetas? Creo que vivir se trata de disfrutar y nosotros tenemos la enorme suerte de disfrutar de las grandes cosas pero sobretodo de las pequeñas que son las que hacen grandes los momentos. Esas son las verdaderamente importantes.

 

El otro día pasé gateando junto a Maialen y ella empezó a gatear a mi lado. ¡Qué sensación tan bonita! Verlo fue maravilloso pero vivirlo lo fue más. Mientras hacía la cena se puso de rodillas, se apoyó en el armario y se levantó apoyada en ellas para ver qué estaba haciendo. Era la primera vez que lo hacía. ¡Fue algo tan bonito! Sara ha empezado a arrastrarse... ¡No puedo pedir más!

¿Por qué mi hija tiene una etiqueta de que no es "normal"? ¿Porque no hace las cosas como los demás? Ella hace las cosas a su manera y cada vez hace más y mejor. ¿Tú haces todo bien? ¿todo, todo, todo? No me lo creo porque hay muchísimas cosas que no sabes hacer. ¿No eres normal? No, seguramente tendrás unas capacidades que yo no tengo. Igual que las personas con capacidades diferentes. Capacidades diferentes... Ya te gustaría tener la inocencia que tienen, ya te gustaría dar amor incondicional con la sinceridad con la que ellos lo dan... ¿Por qué lo hacemos todo tan complicado?

La sociedad marca el ritmo y lo que para mí es normal para la gran mayoría no lo será pero la felicidad que hay en mi casa está por encima de todo eso. Y aunque yo piense así, nada va a cambiar porque estamos todos dentro del círculo en el que vivimos así que seguiremos viviendo como hasta ahora, disfrutaremos de todos los momentos olvidándonos de lo que puedan pensar los demás.

¡Tenemos dos hijas maravillosas!

 

Lo más importante es disfrutar de lo que tenemos y soñar con lo que tendremos. Tengo sueños, claro que los tengo y lucho por conseguirlos. Tengo una meta, claro que la tengo y la conseguiré. La conseguiré cuando ella esté preparada, ni un día antes, ni un día después.

Me pongo metas, no me pongo fechas. La vida puede ser maravillosa así que seguiré disfrutando de todo lo que me dan y esperaré con calma, sin prisa, para vivir al máximo todo lo que nos darán.

 

Como leí hace tiempo en facebook: "La mente es como un paracaídas, si no lo abres no sirve para nada"

 

¡Con vuetro permiso voy a comérmelas a besos!