Día mundial de las enfermedades raras

Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y por eso quiero contaros lo que supuso para mí tener una hija como Maialen.

 

Maialen nació cuando yo tenía veintisiete años. Mi primera hija. Esperada y deseada con todo el amor del mundo. Imaginé muchos planes futuros haciendo de todo. En la semana veintisiete de embarazo dejé de notarle y empezaron mis miedos. Tenía unas contracciones que de no pararse amenazaban con un parto prematuro así que debí hacer reposo y cuidarme todo lo que pude para intentar llegar a la semana cuarenta.  Llegamos a la semana cuarenta y cuando nació nos dijeron que todo estaba bien así que por fin pude respirar tranquila. Respiramos tranquilos.

 

Pero algo no iba bien. Durante mi baja maternal me di cuenta de que esas manos no funcionaban. No jugaba con nada, tampoco intentaba tocar sus juguetes. Empiezas a darte cuenta de que no se sujeta sentada y tampoco te sigue con la mirada. ¿Qué está pasando? Varias veces escuché que no sería nada, que iría más despacio pero algo en mí me decía que eso no era así.

Recuerdo que cuando Dani me llamó después de la revisión de los seis meses del pediatra empecé a llorar en medio de la oficina, me refugié en el baño con mi encargada y terminé desconsolada en el despacho del gerente. ¿Por qué? Porque el pediatra le dijo que posiblemente tuviese problemas neurológicos. Mis miedos empezaban a confirmarse...

 

El año y medio que siguó a ese momento no se lo deseo a nadie. Dos ingresos con un montón de pruebas con una atrofia cerebral, una hidrocefalia o una enfermedad metabólica como posible diagnóstico... Visita a la clínica unversidad de Navarra  para pedir una segunda opinión donde nos dijeron una frase que para mí fue absolutamente lapidaria. Con Maialen en brazos pregunté, porque en ese momento era lo que más me obsesionaba, si Maialen tenía retraso mental. El doctor dejó de escribir, me miró a la cara y me dijo con una frialdad pasmosa "claro que tiene retraso mental, tiene trece meses y una edad mental de seis". De aquella consulta salí hundida, más hundida si cabía. Eso sí, fue la primera vez que nos nombraron el síndrome de rett.

Cuando Maialen tenía catorce meses decidimos ir a Neocortex, un centro de organización neurológica del que nos habían informado. Nuestra primera visita fue dura.

Salimos de allí con una lesión cerebral severa con las seis áreas del cerebro afectadas en los dos hemisferios (visión, audición, tacto, movilidad, lenguaje y uso de manos). Con catorce meses tenía una edad neurológica de cuatro meses. ¿Cómo vamos a levantar todo eso? ¡Por Dios! Esa era su realidad. Su durísima realidad.

Pero cuando Maialen tenía veintitrés meses fuimos a Sant Joan de Deu. En Pamplona nos habían descartado el síndrome de rett ¿Podéis imaginaros el alivio...?. Aquel día en Barcelona es imposible de olvidar. Cuando la doctora Pineda entró en aquella consulta empezó a hablarnos con normalidad y cuando vio a Maialen agarrarse las manos dijo "esto es un rett". Esas cuatro palabras terminaron de hundirme. Rompí a llorar sin consuelo. Nos enviaron a sacarnos sangre. Cuando tocó mi turno y me preguntaron cuál era mi nombre me quedé en blanco. Era incapaz de recordar mi nombre. Lo mismo ocurrió con mis apellidos. Recuerdo a la enfermera intentado relajarme para que pudiera pensar cuáles eran mi nombre y mis apellidos. Estaba en estado de shock. Cuando salimos de allí llamé a mi madre. Estaba completamente rota y ella me dijo una frase que nunca se me olvidará. Me dijo "llora todo lo que tengas que llorar que yo lo voy a hacer ahora". Después llamé uno a uno a mis hermanos para darles la noticia. Fueron las llamadas más amargas que he hecho en mi vida. Imposible olvidar todo aquello.

 

Desde aquella consulta del pediatra hasta ese momento habían pasado diecisiete meses durísimos en los que me rompí absolutamente. Me hice añicos. Claro que necesité ayuda profesional. Nunca he tenido reparos en reconocerlo, no hacerlo sería una tontería. Fui a una psicóloga porque no podía más y porque los ataques de ansiedad eran casi diarios. ¡Gracias Carmen!

 

Mi hija... Mi hija tiene una enfermedad rara que va a hipotecar toda su vida. ¿Qué padre asume eso como si no fuese nada? ¿Qué padre no se rompe? ¿A qué padre no se le abre el suelo bajo sus pies? Supongo que si eres una persona que en vez de corazón tienes una piedra te dará igual pero un padre tiene corazón, Es un hostión...

 

Aquello fue un segundo stunami para mí. ¡Joder! Pero por qué coño me tiene que volver a tocar... ¿No tengo suficiente con perder a mi padre siendo niña que encima ahora tengo a mi hija con una enfermedad de tal calibre? No hombre no... ¡No es justo!

 

Pero sí, esa es nuestra realidad. Mi vida se rompió por completo. Cuando te dan una noticia así, sin anestesia, es una mierda, una auténtica mierda. ¡Una puta mierda!

Tuve que ir recogiendo todos mis pedacitos e irlos pegando como buenamente podía. ¿Duro? No, lo siguiente. Cada uno recibe ese hostión y cada uno pasa su duelo como buenamente puede. Que no es poco...

 

¡Qué duro fue todo, joder, qué duro!

 

Pero de todo se aprende y de todo se puede sacar su lado positivo.

De las cosas positivas que saqué es que el síndrome de rett hizo limpia en mi vida. Personas que crees que están contigo resulta que te enseñan una parte de su  anatomía en la que nunca te habías parado a mirar. Vi unas cuantas espaldas. Pero a cambio de eso llegaron personas nuevas y lo hicieron para quedarse.

Otra cosa positiva que puedo sacar de todo esto es que mi reina es una auténtica campeona. Nos ha dado una auténtica lección de superación. Querer es poder. Aprendió a comer, se conectó con el mundo, su hipersensibilidad auditiva ha mejorado muchísimo, su hipersensibilidad tactil ha mejorado tanto que ahora le da igual tocar todo, aprendió a sentarse, a gatear y ahora mismo estamos haciendo treinta y cuatro metros en la escalera. Si quiere mimos se acerca hasta mi y se tumba sobre mis piernas o literalmente me da un abrazo. Algún día conseguiremos que camine. Claro que el síndrome de rett le va a hipotecar su vida pero vamos a conseguir nuestras condiciones. "Tu hija no va a caminar", de eso nada, estamos un milímetro más cerca y ese sueño no se nos va a escapar. El síndrome de rett tendrá sus condiciones pero también están las nuestras, Maialen tendrá la libertad de poder caminar, vamos, como que dos y dos son cuatro...

¿Sabeis que es lo más maravilloso que estamos viviendo ahora? Es dificil ponerle de pie, no se fia y con lo que pesa... Pero cuando lo conseguimos me rodea con sus brazos y me agarra la chaqueta para no caerse y así hemos podido darnos nuestros primeros abrazos de pie... Son abrazos cortos pero son los más maravillosos del mundo. En todos los abrazos termino llorando pero lloro de felicidad.

 

Alguna vez me han dicho que soy una madre coraje. ¡Qué va! no me considero una madre coraje ni de lejos. Simplemente hago lo que creo que tengo que hacer, trabajar duro. Una vez escribí cómo me imagino eso de que me digan madre coraje y os lo vuelvo a contar porque realmente es asi como me lo imagino. Como las misses. ¿Que me pongan una cinta donde ponga madre coraje hace que algo en Maialen cambie? Por mucha cinta que me pongan la realidad sigue siendo la realidad y no hay adorno que haga que eso cambie por eso cuando me lo dicen lo agradezco pero ya está.

 

¿Cuál ha sido mi parte positiva? Pues creo que la más importante es que supe recomponerme, conseguí levantarme y aunque por el camino me he caído un millón de veces siempre me he levantado y he seguido porque quiera o no quiera la vida sigue así que es mejor coger el tren e intentar hacer el viaje sin marearme demasiado. Nunca me escucharéis decir "maldito rett". Eso me llenaría de energía negativa y toda la energía que tengo la necesito bien positiva que el camino es muy largo.

También he aprendido que soy más fuerte de lo que pensaba, soy capaz de conseguir mi gran sueño de conseguir que camine y ese día será, sin ninguna duda, el día más feliz de mi vida. No habrá un día que supere a ese.

 

Maialen, voy a luchar con todas mis fuerzas para que tengas la mejor calidad de vida posible. No se si algún día llegará la cura para tí. Claro que deseamos que llegue pero no sabemos cuándo será y mientras tanto hay que seguir trabajando muy duro porque su calidad de vida está por encima de todo.

 

Cuando te dan la noticia de que tu hija tiene una enfermedad tan terrible como el síndrome de rett se te abren las carnes pero de todo se puede salir. ¿Duro? Todo, pero se puede salir y seguir adelante.