Tiro la toalla

Hace tres semanas le dije a Dani que tiraba la toalla. No podía más, estaba agotada, saturada, sentía rabia por querer trabajar duro y no poder porque a Maialen no le apetecía hacerlo, subió mucho el pistón y con él aparece el bruxismo e hiperventila y por otro lado Sara me reclamaba para todo. La sensación de falta de aire era muy grande.

Quería trabajar duro porque nos tocaba visita en Neocortex. Maialen a nivel motor está a nivel de gateo aunque es un nivel funcional, es decir, puede gatear pero no es su medio de transporte porque prefiere hacerlo culeando. ¡Menudo arte tiene! El siguiente nivel es "andar con apoyo".

Gran parte de la culpa de esa saturación fue única y exclusivamente mía. Ansío con todas mis fuerzas poder subir ese nivel. Cada vez estamos más cerca y sentía que si trabajábamos duro el último mes cabía la posibilidad de conseguirlo aunque fuese al nivel más básico que pueda existir. Realmente a quien le estaba exigiendo más era a mí misma así que un día no pude más, exploté y dije que tiraba la toalla. Dani cuando llegó a casa me preguntó si la toalla seguía por el suelo o ya la había recogido. Pedí ayuda aunque reconozco que me cuesta hacerlo, pero la necesitaba y la necesito. Siempre hemos respetado su ritmo pero esta vez me pudo la presión. Esos días en vez de trabajo fueron de descanso y desconexión.

Cuando le hicieron la valoración se portó muy bien aunque en la escalera de allí no se sentía segura y estaba asustada. ¿Habéis escuchado alguna vez a Yiruma? Es una maravilla para los sentidos. Es un pianista surcoreano que tiene un efecto muy relajante en nosotras así que cuando estaba nerviosa en la escalera Dani puso la canción Rivers flow in you en su teléfono y Maialen se relajó al momento. La jefa de Neocortex dijo que había sido una pasada el efecto que había tenido en ella. Mientras sonaba esa canción dijo "lo que estáis haciendo con Maialen es algo tan especial..." Escuchar eso para mí fue emocionante, me faltó poco para echarme a llorar. Soy de lágrima fácil pero cuando me tocan a Maialen la sensibilidad es mucho mayor.

 

Cuando nos dieron el resultado de la valoración nos dijeron que está a un muy buen nivel de conexión y comprensión y que habían dudado si darnos "andar con apoyo" o no. Al final no nos lo dieron porque aún necesita mucho apoyo pero en lugar de llevarme una desilusión sentí una gran tranquilidad. Tranquilidad porque ahora tengo casi un año para trabajar tranquila, sin esa presión innecesaria que me metí yo solita. Realmente fue una buena noticia porque significa que lo estamos rozando, la posibilidad existe, es muy real, está ahí, está más cerca que nunca... ¡Siento una felicidad inmensa! ¿Por qué? Porque cuando empezamos a trabajar, Maialen tenía catorce meses y a nivel motor estaba al mismo nivel que un bebé de un mes... Solía estar tumbada y entonces había aprendido a sentarse pero no tenía estabilidad, ni tono muscular por lo que su espalda estaba encorvada. Aquella primera valoración fue dura porque se nos puso delante de nuestras narices la auténtita realidad de Maialen. Una lesión cerebral severa afectando a las seis áreas del cerebro  (visión, audición, tacto, movilidad, lenguaje y uso de manos) y en los dos hemisferios. Casi nada...

Es muy duro ver que tu hija no sabe que esas piernas son suyas, que esas manos son suyas, que la boca sirve para comer, que no te enfoca porque no puede. No es menos duro ver que tiene una hipersensibilidad tactil de tal calibre que rechaza el contacto con todo. ¿Cómo va a ponese de pie y caminar si no quiere ni tocar el suelo? Todo lo que hemos pasado ha sido muy duro pero ahora mismo me siento feliz porque después de todo estamos un milímetro más cerca de esos primeros pasos. Ahora mismo estamos pensando en caminar, ya se puede hablar de primeros pasos... Me da igual que lo haga, cuando sea, agarrada, tiene toda la vida por delante para caminar. Estamos un milímetro más cerca de nuestro sueño ...

 

Hemos vuelto a trabajar y además al ritmo bueno, sin parar y mi campeona ha conseguido hacer cuarenta metros de escalera. Hasta ahora había que moverle uno a uno los brazos y las piernas para ir avanzando pero esta semana ha habido un cambio. El miércoles empezó a mover ella sola la piernas. ¡Esas piernas han empezado a moverse! ¡Es maravilloso! Lo hace sin orden ni concierto pero ¡qué más da! ¡Esas piernas se mueven! Es tan maravilloso sentir esto... Qué gran recompensa a tanto trabajo... Mi niña me ha dado ese regalo cuando más lo necesitaba.. Mi niña... ¡Qué grande eres Maialen!

 

Estamos tan cerca... Lo conseguirá, caminará.

 

En nuestros comienzos pasé mi duelo, fue duro pero ahora siento una tranquilidad y una alegría... Es dificil de explicar. Tenía dos opciones, seguir abajo o levantarme. Decidí levantarme. Asumí a Maialen tal cual es y con lo que tengo decidí vivir mi vida, decidí ser feliz sin importar lo que puedan pensar los demás. Es mi vida y la voy a vivir como quiero no como los demás crean o piensen que debo vivirla.

 

Tengo un rett en casa, claro que lo tengo pero nos está dando tantas alegrías y tantas satisfacciones... En casa está Maialen, en casa hay carcajadas y riñas, claro, como en cualquier casa.

Esta mañana mientras la vestía me ha agarrado la mano, ella sola, y ha sido lo más bonito que podía darme hoy...

 

Sara nos da muchas alegrías pero mis mayores alegrías me las da y me las dará Maialen. Aún nos queda por vivir la más importante, esa por la que llevamos más de seis años trabajando, esa por la que llevamos tanto tiempo luchando a base de trabajo, constancia, perseverancia, cabezonería, riñas, lágrimas, bailes, risas, besos... Maialen caminará.

 

Por cierto, la toalla está lavada y en su sitio...