Qué supuso para mí tener a Sara

Hace un tiempo me dijeron que tendría que escribir sobre este tema y voy a hacerlo hoy.

Mi entrada en el mundo de la maternidad fue dura, muy dura. Una amenaza de parto prematuro hizo tambalearse muchos sentimientos pero cuando nació Maialen y nos dijeron que todo estaba bien todo se calmó. En mi baja maternal empezaron mis sospechas porque empecé a darme cuenta de que esas manos no hacían nada, no tocaban, no cogían, Maialen no jugaba, no se movía, no se sentaba... Cuando llegó la revisión de los seis meses todo empezó a irse a la mierda. Esa revisión en la que el pediatra le dijo a Dani y a mi madre que no se asustasen pero que parecía que Maialen tenía problemas neurológicos, esa llamada de teléfono para contarme lo que había pasado, ese llorar sin consuelo en el baño del trabajo acompañada de una compañera, ese mirar a Maialen, verle tan tranquila y saber que algo estaba pasando. Se me rompió el alma, se rompió en un millón de pedazos y ahí estaba yo, intentando seguir.

Dos ingresos hospitalarios, pruebas, posibles diagnóticos que se quedaron en nada. Se quedaron en nada a la hora de escribirse en el ordenador pero para mí fueron un golpe detrás de otro. Cuando escuchas al neurólogo decir que hay que ser prudentes pero puede tener atrofia cerebral o una hidrocefalia o una enfermedad metabólica... ¿Qué padre aguanta eso? Prueba genética, visita a la clínica universidad de Navarra donde al neurólogo que nos atendió podían darle algún cursillo de educación y empatía... Eso sí, fue el primero en nombrarnos el síndrome de rett. La salida de aquella consulta la recuerdo durísima, salí rota y sin poder parar de llorar.

Diecisiete meses después de aquella revisión del pediatra llegó la consulta en Sant Joan de Deu. Cómo olvidar aquel día... Cuando escuchas "esto es un rett", sin anestesia, a bote pronto... Se confirmó la sentencia. Se confirmaba lo que tanto miedo me daba. Maialen tiene síndrome de rett, una enfermedad sin cura y que la hace dependiente de por vida. Hala, vuelve a casa y sigue...

 

Pero mientras vivíamos todo esto me tocó escuchar muchas veces a esas personas que se creen que han sacado la carrera de medicina mientras toman el café de las once de la mañana en un bar de la plaza del castillo. ¡Harta estoy de esa gente! y luego están los consejeros familiares, esas personas que tienen las santas narices, viendo lo que tienes en casa, de decirte "ahora a por el niño", "¿No dejaréis a Maialen sola,no?", "deberíais darle un hermano, ya verás cómo le ayuda de mayor"... Podría estar media mañana escribiendo las lindezas que te suelta la gente. Lincezas que cruzan una línea a la que nadie debería acercarse, para mí es un tema demasiado delicado como para soltar frases así como así.

Muchas de esas personas, cuando se enteraron de que estaba embarazada de Sara o cuando ya había nacido cambiaron sus frases por "qué valiente has sido, yo no se si me hubiese atravido". Santísima paciencia la que hay que tener, ¿A la gente por qué le gusta tanto decir lo que creen que el otro quiere escuchar?... Y cómo no, algunos al ver que son dos niñas me dicen que ahora tengo que ir a por el niño. ¿La gente no tiene nada mejor que hacer?

 

Y el 23 de mayo de hace dos años nació Sara. Igualita a Maialen, se parece mucho a Maialen cuando tenía su edad. Sara es un terremotillo que está todo el día riéndose. También tiene su genio, como todos, pero es simpatiquísima.

Como conté en el anterior post pasé miedo, mucho miedo, durante el embarazo y los primeros meses en los que estás pendiente de todo. ¿Toca?, ¿Sigue con la mirada?, ¿Sabrá comer?, ¿Se sentará?, ¿Se moverá? Cosas tan básicas que no vivimos con Maialen.

 

Con Sara todo ha sido fácil, las cosas han ido llegando solas, sin necesidad de hacer nada, simplemente hemos esperado y nos hemos ido sorprendiendo poco a poco.

Recuerdo el primer día que, con pocos meses, vi que empezaba a sujetarse sentada... me emocioné mucho, claro que me emocioné, con ese intento por sentarse ya estábamos viviendo más que con mi reina. Algo tan sencillo como mantenerse sentada... Recuerdo la primera vez que estiró el brazo para tocar un conejito, no solo lo tocó sino que se fijó en sus orejitas, las tocaba y abría la boca porque las quería chupar... Eso tan sencillo nunca lo vivimos con mi reina. También recuerdo mis nervios a la hora de prepararle sus primeras frutas ¿Sabrá comer? Me temblaba la mano cuando acerqué la cucharilla a su boca. En la primera cucharilla vi que sabía comer. ¡Qué maravilla! Algo tan sencillo como tragar una cucharilla con frutas para nosotros se convirtió en algo durísimo con nuestra reina ¿Por qué? No sabía comer, todo se le caía de la boca y a eso había que añadirle una importante hipersensibilidad en la zona oral, no podíamos tocarle la boca. Veías que quería huir de aquello pero tampoco tenía piernas para salir corriendo... El nivel de estrés de Maialen a la hora de comer era enorme. Aprendíó a comer purés después de los dos años y ahora da gusto verle comer trocitos.

El día que dio sus primeros pasitos me emocioné mucho. Ahí estaba ella de pie, sola, se caía, se levantaba y lo volvía a intentar. Qué bonito verle hacerlo sin más, lo hacía tan sencillo... Parecía tan fácil... ¡Mi princesa empezaba a caminar!

Escucharle decir papá o amatxo... ¡Suena tan bonito! Escucharle llamar a Maialen... ¡Qué bonito!

Verle venir corriendo cuando entramos en casa y nos da un abrazo... Aunque nada superará al abrazo que me dio hace poco Maialen en la cocina...

Ir andando agarradas de la mano...

 

Sara ha sido una revolución para los tres. Para ella Maialen es simplemente Maialen. Se la presenta a todo el mundo, a todos les dice que ahí está Maialen, incluso a gente en la calle. Sabe perfectamente que Maialen no puede jugar con ella cuando está con sus juguetes pero podemos jugar las tres de muchas maneras. Tenemos un arte increíble jugando al corro de la patata ¿Quién dice que hay que moverse en círculos cuando lo más divertido es tirarse al suelo? Jugamos a pasarnos la pelota, Maialen juega conmigo y Sara se lo pasa bomba. Bailamos, cantamos, Nos damos abrazos, besos y alguna que otra riña también tienen porque ahora todo "es mío". Es tan consciente de Maialen que cuando le ve de pie en la escalera o dar pasitos en la piscina cuando está bien agarrada le aplaude y le dice "¡Maialen sutis!" Zutik significa de pie. Alguna vez le ha puesto frutas o yogur en el suelo y le llama para que Maialen se acerque y los toque si lo quiere comer. Cuando veo que alguna vez le da de comer un gusanito o un trocito de patata o jamón veo que Sara es la mejor hermana y compañera de viaje para Maialen. Se sabe los ejercicios y también quiere ayudar o que se los haga a ella. Siempre he intentado hacerlo como si fuese un juego porque ya que son muchas horas por lo menos vamos a hacerlo divertido. Sara es lo mejor que le ha podido pasar a Maialen.

 

Sara ha hecho que lo viva todo de una forma brutal. Hasta lo más insignificante es una maravilla. Cuando me da un abrazo y me dice "cariño e quero", cuando me da un beso sin que se lo pida. Un simple beso... Eso tan sencillo nunca lo he vivido con Maialen. Ver sus pies descalzos por el salón, verle aprender a comer solita, verle beber sola, escucharle cantar, cuando junta su nariz con la mía y de paso intenta chuparme la cara, ver cómo se va a jugar con otros niños y es una más, no tiene miradas como las tiene Maialen... Muchas veces cuando le veo jugar con otros niños o en los columpios me dan ganas de llorar porque está jugando, corre, sube y baja, intercambia cosas con los demás. Eso no lo vivo con Maialen. Recuerdo una tarde en los columpios que cuando le senté a Maialen en el columpio adaptado se acercó una niña y me preguntó "¿No anda?, ¿No habla?, ¿Cómo sabes que quiere jugar?, ¿Cómo se que quiere ser mi amiga?" Esa última pregunta me rompió.

 

Pero también tengo miedo. Sí, miedo. Miedo a que un día les diga a otros niños que ahí está Maialen y le digan algo que le haga daño. El otro día en la piscina se fue a jugar a un corrito con otros niños, Maialen estaba en la hierba aplaudiendo y moviendo las piernas. Una niña de ese grupo miró a Maialen y le dijo al niño de su derecha "qué niña más rara" y los dos miraron a Maialen con cara rara. Tengo miedo a que un día le digan algo así o simplemente lo escuche. Ahora no es consciente pero algún dia lo será. No quiero que llore por eso. No quiero que lo pase mal por eso.

Miedo, lo que siento es miedo. Todos sabemos que los niños dicen lo que piensan y todos sabemos que queriendo o sin querer un niño puede ser cruel en su comentario. Claro que Sara tendrá un refuerzo por detrás en ese sentido pero eso está ahí y es impredecible.

 

Mis niñas lo son todo para mí. Para mi fue muy duro tomar la decisión de darle un hermano o hermana a Maialen. Tenía muchísimo miedo a que se repitiese el rett pero ahí está Sara. Ha sido la mejor decisión para los tres. Ya no se cómo era mi vida sin ella. Bueno, era más tranquila pero no lo cambio por nada. Mis niñas son mis tesoros. Nos quedan cosas maravillosas por vivir, Maialen empieza a mover las piernas para intentar dar algún paso y algún día conseguirá caminar y Sara seguirá siendo nuestro mejor terremoto.

 

Alguna vez también me han preguntado ¿Pero tú que esperas de Maialen? Todo, lo espero todo.

Maialen me lo da todo con sus silencios y Sara me lo da todo con palabras. Son lo más maravilloso del mundo. Soy feliz.