Adiós 2018

Hoy, 31 de diciembre, termina el año.

Un 2018 potente en todos los sentidos. Un año en el que me he sentido como la mejor madre para mis niñas y también como la peor madre del mundo. Ha sido un año en el que he llorado de risa pero también he llorado con rabia e impotencia. Ha sido un año en el que a diario he escuchado los "te quiero, amatxo" de Sara y aunque el día haya sido malo, también he tenido la mirada de Maialen, esa mirada que me dice que me quiere. Ha sido un año con muchos besos y abrazos, incluidos los de Maialen, que para mí son el mejor regalo del mundo. El 9 de mayo durante su sesión con el osteopata escuchamos a Maialen decir "amatxo"... Fue algo brutal que no ha vuelto a repetirse pero Sara en ese momento le dijo algo muy cierto. "Maialen has sido muy valiente".

 

Ha sido muy potente a nivel emocional, una auténtica montaña rusa en la que a veces he estado arriba y otras abajo, he tenido momentos en los que el cansancio y la saturación me han jugado malas pasadas. Han sido nueve años luchando y trabajando con todas mis fuerzas por conseguir un sueño y al final, quiera o no, todo termina pesando.

 

Ha sido el gran año de Maialen. El año en el que llenos de miedo empezaron a aparecer lo primeros pasos que anunciaban que está preparada para empezar a caminar con apoyo. Caminar, esa palabra que no entraba en los esquemas que el señor Rett tenía preparados para Maialen. Esa palabra que fue incluida en una frase terrible cuando nos dieron el mayor golpe que unos padres pueden recibir. "Nunca va a caminar". Después de escuchar sin anestesia "esto es un rett" y poder confirmar que mi hija tiene la vida hipotecada vinieron los momentos más desgarradores de mi vida pero hoy, 31 de diciembre de 2018, se que algún día cumpliré esa promesa que le hice cuando todo estaba en contra. Algún día gritaremos a los cuatro vientos que lo hemos conseguido.

 

A veces puedo imaginarme el momento en el que le suelte las manos por primera vez. Si cierro los ojos puedo verlo. Voy a ser la primera persona que le suelte las manos, ese momento sólo puede ser nuestro. Será nuestro gran momento, nuestro gran regalo.

 

Hace unas semanas estuvimos en Neocortex. Cuando fuimos la primera vez, Maialen a nivel motor, estaba como un bebé de un mes y ocho años después ¡hemos conseguido llegar al nivel de caminar con apoyo! No os podéis imaginar lo duro que ha sido llegar hasta aquí pero ¡Lo hemos conseguido!

Me quedo con dos frases que nos dijo María: "¿vosotros sois realmente conscientes de lo que habéis conseguido con esta niña?", "mamá, no pares, no te pares, llegarás"

 

Pues, sinceramente, se lo que hemos conseguido pero no se si realmente soy consciente de lo que hemos conseguido. Todo el proceso, Maialen y yo, lo hemos vivido desde el barro, no lo he visto desde fuera. Hemos visto y hemos escuchado cómo la gente que le conoce alucina cuando le ve caminar pero su perspectiva es distinta a la mía.

No voy a parar, lo más duro ya está hecho, ahora hay que seguir trabajando para que el 2019 se llene de pasos, muchos pasos, muchos, muchos pasos.

 

Este año he cumplido tres pequesueños. Los dos primeros fueron promesas. Le prometí muchas veces que algún día caminaría por la vuelta del castillo y por el paseo de la concha en San Sebastián y lo consiguió. El tercer pequesueño lo intenté el 26 de diciembre de 2017 pero no pudo ser así que este año lo volví a intentar. Caminó agarrada a mis manos. Fue el mejor regalo de cumpleaños de mi vida.

 

Se que en 2019 seguiremos caminando, seguiremos manchando las suelas, no sabéis lo bonitas que pueden ser unas suelas sucias...

 

Seguiremos con nuestras riñas, nuestros besos, nuestros abrazos, nuestras lágrimas bonitas y feas, seguiremos con nuestros pasos, seguiremos con nuestra vida.

 

Feliz año nuevo para todos.