Día mundial de las enfermedades raras

Llevo muchos días sin sentarme a escribir pero hoy voy a hacerlo.

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras.

El día que nació Maialen entró en nuestras vidas el síndrome de rett aunque no lo sabíamos. El muy cabrón lo hizo por la puerta de atrás, en silencio, como un maldito ladrón que le robó a Maialen su libertad.
Robó su libertad de ser una niña como las demás, su libertad para subirse a los columpios y tirarse de cabeza, su libertad para hablarnos y mandarnos a la mierda cuando llegara la adolescencia, su libertad de correr detrás de una pelota o detrás de sus propios sueños.

Nació el 17 de julio de 2009 y en enero de 2010 el suelo empezó a abrirse bajo mis pies.

No me lo podía creer. "¿Por qué?" Otra vez esa maldita pregunta que tantas veces me había preguntado estaba taladrando mi cabeza y mis entrañas. "¡Por qué, joder, por qué! Acaso no merezco vivir una vida normal, como el resto del mundo? ¿Por qué la vida es tan cruel conmigo?" En junio de 2011 llegó la estocada final."Esto es un rett".

Con once años viví mi primer tsunami. Un monstruo con nombre de signo del zodiaco me robó a mi padre y con él se fue una parte de mí. Viví muchos años siendo incapaz de dejar atrás a esa niña ingenua y cuando me enteré de que estaba embarazada sentí que la vida me daba la gran oportunidad de ser feliz. Pobre ingenua. La vida puede ser puta, muy puta.

En 2010 empezaron a aparecer grietas bajo mis pies, grietas cada vez más grandes, cada vez más profundas, cada vez me lo ponían más difícil y al final consiguieron abrir un agujero tan grande que caí en él y junto a mí cayeron mis sueños, mis ilusiones, mi vida.

Ahí estaba Maialen, tan pequeña, con un desafío de dimensiones gigantescas en sus manos. Su mirada limpia y transparente nos decía que había llegado el momento de luchar con todas nuestras fuerzas. Fuerzas inexistentes pero que poco a poco empezaron a aparecer.
La vida me lo robó todo pero aún así me tendió una mano, no era la mano que una espera pero me agarré a ella dispuesta a dejarme el alma por mi hija. Decidí que Maialen no será como las demás niñas pero va a tener una vida feliz, a pesar de todo, va a ser feliz.
Es feliz, su sonrisa lo ilumina todo. Su nobleza es tan inmensa...

Hemos trabajado muy duro para ir consiguiendo metas que parecían imposibles porque el síndrome de rett decidió arrebatarle todo. Maialen partió de cero en todo, cuando digo todo me refiero a todo. Tuvo que aprender a comer, a enfocar, a sentarse, a conectarse con el mundo, a tocar...
Llegar hasta aquí ha sido muy duro, a veces demasiado, pero ha merecido la pena. Verle comer, ver esa mirada, verle gatear en su día y verle culear por toda la casa persiguiéndonos, verle caminar con apoyo... Ese ha sido uno de nuestros mayores retos y a la vez uno de nuestros mayores regalos, verle caminar con apoyo... Camina...
Sin decir ni una sola palabra nos lo dice todo. ¡Todo!

Cuando apenas se sujetaba sentada le hice una promesa. Le prometí que algún día caminará sola, le prometí la libertad de caminar. No fui una ingenua cuando hice esa promesa. Fui su madre.
Aunque el mundo se caiga a pedazos mantengo mi sueño intacto.
Llegará el día en que deje de ser un sueño, dejará de ser una promesa a muy largo plazo. Será una realidad, una realidad inmensa.

Qué duro es vivir con una enfermedad rara en casa. Qué duro es aprender a vivir de nuevo. Qué duro es darle la vuelta a la mierda de vida que se te ha puesto delante para convertirla en tu vida.
Qué gratificante es vivir con una enfermedad rara en casa. Qué gratificante es que su mano te toque, qué gratificante es escuchar sus "dededede" y sus "ama" que os contaré el próximo día. Qué gratificante es vivir aunque a veces sea difícil de entender.

Creo que hoy voy a terminar con una cosa que me dijo Sara hace unos días. "Ama, estoy muy orgullosa de Maialen. Es muy valiente".
Todo dicho.