Día mundial de las enfermedades raras

Hoy, 29 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras.
Hace diez años que vivimos con una de ellas en casa.
El último día que me senté a escribir os conté lo que sentí en aquellos momentos y pienso que no puedo explicarlo mejor de lo que lo hice. Son situaciones demasiado difíciles y no puedes cambiar el guión por mucho que pasen los años.

Voy a intentar contaros qué he aprendido a lo largo de todo este tiempo.

Caí hasta el fondo, me caí de bruces contra el suelo y lo primero que tuve que aprender, porque no tenía más opciones, fue a recomponer el millón de pedazos en los que me rompí y que tenía esparcidos por ahí. ¿Fue fácil? Para nada, fue muy, muy, muy duro. Una vez que consigues recomponerte ya no eres la misma persona, por fuera puede ser que lo seas pero por dentro no eres ni la sombra de lo que fuiste.

He aprendido a ser fuerte. Mi niñez y mi adolescencia fueron duras e hicieron que fuera una chica muy débil. Todo me afectaba demasiado, lloraba por todo y pensaba que no valía mucho. Tuvo que llegar Maialen y darme un meneo con un buen tirón de orejas para hacerme abrir los ojos y ver que valgo mucho más de lo que pensaba y todo eso sin decir ni una sola palabra...
Una persona a la que quiero mucho me dijo que los muebles de mi cabeza están hechos a medida.

También descubrí que para lo bueno estamos todos pero cuando a una persona se le viene el mundo encima son muy pocos los que se quedan a su lado. Empiezas a conocer de los demás esa parte de su cuerpo a la que hasta entonces no le habías hecho mucho caso. Conoces sus espaldas.
Eso duele, duele mucho porque estar rodeado de personas y sentirte solo viviendo lo que estás viviendo es muy difícil de gestionar.
Ahora bien, las personas que ya no están en mi vida es porque no tenían que estar. Punto.
Pero por otro lado, en tu vida entran esas personas que llegan para quedarse, te abren los brazos y te demuestran que no estás solo. Son esas personas que aunque no estén cerca, sabes que si los llamas están a cinco minutos de ti.

Aprendí el verdadero significado de las palabras trabajo, esfuerzo, constancia, perseverancia, lucha, logros... Renuncié a mí para darle todo a Maialen. El peaje ha sido muy caro pero nunca me arrepentiré de haberlo pagado.
Ha habido momentos en los que he pensado que soy una buena madre y otros en los que he pensado que soy lo peor.
He vivido, no se si las mayores alegrías de mi vida, pero sí las más valoradas, he sentido cosas que si no fuera por el síndrome de rett no las hubiera vivido, aprendes a vivir pero eso no quita para pensar que vivir con una enfermedad rara es una soberana mierda.
Tu día a día son revisiones, terapias, silla, rampas, plazas reservadas para movilidad reducida, miradas, pruebas, rutinas, horarios, bruxismo, medicación, visitas a Neocortex y Sant Joan de Deu, buenas rachas, rachas regulares y rachas de mierda en las que si abres la puerta y echas a correr no vuelves...
A veces estás tranquilo y te sientes bien y otras veces te cagas en todo, juras en hebreo y arameo y piensas por qué narices tiene que ser todo tan complicado...

Pero lo más importante que he aprendido es a soñar con los ojos bien abiertos. Saber que si sigues luchando con todas tus fuerzas y con toda la ilusión lo vas a conseguir es la leche.
Ver tu sueño cumplido es algo muy grande aunque aún nos falte la guinda del pastel.
Cuando luchas por un sueño, el sueño es tuyo, de nadie más.

Hace unos días le solté las manos y dio cuatro pasos sola. ¡Sus primeros pasos sola! Conseguir eso ha costado nueve años y cuatro meses de trabajo y mi reacción fue gritar como una loca y llorar, porque seré fuerte pero lo de llorar va en mi ADN...
Lo que sentí es indescriptible. Fueron cuatro pasos, los primeros de todos los que llegarán cuando esté preparada. Siempre hemos respetado su ritmo y así vamos a seguir.

Hoy quiero terminar con mis dos escenas favoritas, que ya he escrito otras veces:
- Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo, las personas que no son capaces de hacer algo te dirán que tú tampoco puedes. Si tienes un sueño tienes que protegerlo. Si quieres algo, ve por ello y punto. (En busca de la felicidad)
- Tu historia podrá no tener un comienzo muy feliz pero eso no te hace ser quien eres sino quien tú desees ser. (Kung fu panda 2)